我们这个时代真有这种人，身边就一个，蔡磊，渐冻症晚期，身上挂着呼吸机，吃着流食，连喘口气都费劲，说话都得靠AI合成。
他才47岁，人就在眼前可能还感觉不到啥，他过去是京东副总裁，搞出了中国第一张电子发票，就是那种三高人群。
脑子转得飞快，办事干净利落，特别能扛事，现在什么都干不了，脸上的肌肉都动不了，想笑都笑不出来，命都拿出来试药了，最后一口气还想着要捐一亿块钱，临死前还要折腾。
这个人，把自己活成了一颗子弹，他不认命，就是不服输，身体不给力，他就把自己当成武器，他看明白了自己打不过这个病，那就换个法子，就算是死也得炸出一条路来。
他家里的历史也挺奇怪的，爷爷五十多岁就走了，父亲是个军人，骨头很硬，结果四十七岁得了肝癌，蔡磊自己，四十一岁确诊了渐冻症。
这可是世界五大绝症的头一个，医生基本上就是直接告诉你，活不了几年了，平均也就三五年。
展开剩余84%他上大学那会儿，亲眼看着父亲从一个硬朗的军人变成一个病号，最后只剩下骨灰，他才二十出头的年纪，真是折腾到了极限，北京的医院、学校两头跑。
一边要照顾病人一边还要考试，换谁都撑不住，可他就是撑下来了，后来进了税务系统，又跳到商界，从一个小地方一路干到了京东的副总裁，把账本都给翻新了。
2013年那张电子发票，听起来好像很简单，实际上是把整个行业的规矩都给掀了。
人越是站在高光下老天爷就越是盯着你，2019年病魔就找上门了，他脑子里还满是“人定胜天”的想法，老天爷直接甩给了他一张最难的考卷，他的身体从那天开始，就一点一点地不听使唤了。
最开始是走路有点飘，腿发软，手也抖，后来脊柱都歪了，嘴唇也不听话，说话都费劲，到现在手脚都动不了了，开口说话全要靠机器，吃饭只能吃流食，洗个澡都要靠吊绳。
可他的脑子是清楚的，就这么眼睁睁地看着自己一节一节地垮掉，这不是折腾，这是活生生地被围困住了。
以前那个在京东会议上侃侃而谈的人，现在跟老婆沟通都得靠眼神，喝口水都可能呛得喘不过气来，九月份他老婆段睿公开说，他现在基本上已经说不出话了，全身都瘫痪了，生命已经进入了倒计时。
他们俩的感情，也没什么特别浪漫的，是媒人介绍的，他比她大十一岁，见了两次面就求婚了，效率非常直接，可别以为他老婆是什么傻白甜。
她可是北大医学部的，本硕连读，以前是搞新药研发的，后来又转行做医疗器械，再后来成了会计合伙人，自己有自己的事业，蔡磊查出病之后，说要离婚，怕拖累人家。
她就说了一句话，“我想好了，我不走”，然后就辞职开始做直播，不是哭诉，是科普新药知识，拉钱搞研发，他们的“破冰驿站”直播间。
她主事，蔡磊试药，两个人从夫妻变成了战友，打一场根本没有胜算的仗。
他们还有一个六岁的儿子，没人顾得上，一个人在北京西城的学校念书，别人看着都觉得心疼，可对他们来说，这就是现实。
段睿把陪丈夫走完最后一程，变成了职业救人，她用她的理性和专业来救他，也救更多的人。
这已经不是爱情了，这是合伙人一起攻坚，是捆绑在一起，命悬一线。
别人得了绝症都是等着死，蔡磊却在折腾，他拉扯出了中国第一个渐冻症的数据平台，把他在商界的那一套全都搬了过来，流程、资本、供应链，他把医学实验室都改造了。
试药的不是别人，就是他自己，一针一针地往身上打，副作用、反应曲线全都记录下来，手还能动的时候就自己写，后来就控制AI，用眼神也能指挥。
遗体捐赠协议也签了，死后脊髓、脑组织全都捐给科研，倪萍知道了之后，都哭了，人家说“你太狠了”，蔡磊就是这样，要干就干到底，他不信命，只信自己的手还能干点事，得了渐冻症不是为了求活，是“拉我当盾牌”，他愿意。
有人问他是不是在作秀，是不是在圈钱，他又捐了一个亿，把赚来的钱全都扔进了科研里，钱这东西他看得很开，他只想给后来的人探出一条路。
这不是悲情，这是自愿当牺牲品，过程记录的是痛苦，结果是留给活着的人减少一点痛苦。
蔡磊的意义，不是一个人在硬扛，他是用一个点撬动了整个系统，社会总是在讲要向上，要成功。
他讲的是“向死而生”，他把病人的这个命题拎到了主流的话语场里，把绝症这种事拖出来晒太阳，让那些冷冰冰的体系看到，稀有病其实不稀有。
中国医学需要补课，他逼着资本进来，逼着政策倾斜，逼着整个体系去正视现实。
别人说他悲壮，他却在干实事，中国就需要这种人，不哭也不闹，拿自己的命当杠杆，用苦难来催化结构的改变。
蔡磊这件事，让人记住的点不在于他有多苦，而在于没人敢动的事，他自己上了，拿命去撞，他不靠鸡汤，不靠廉价的同情，也不喊口号。
他去搭建系统，去弄数据，去调配资金，去做直播带货，去动员社会，最后全都靠他自己的身体。
他快到点了，这是个事实，但他留下的事已经开始动了，这也是个事实，活着的时候点燃一把火，死了之后还能发光，这种人社会最缺。
他不是在盼望奇迹，他是自己成了奇迹，身上全是弹药，冲进了系统裂缝里，哪怕天寒地冻，哪怕希望没了，也总得有人去做那最后一颗子弹。
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